|
Dagboek Chris
Oktober 2010
Eindelijk weer eens een nieuw bericht voor de website. Het heeft verschrikkelijk lang geduurd voordat ik de tijd kon vinden om weer wat op papier te zetten. En dat lag niet aan de aanmoedigingen van het bestuur van de stichting! Ook menig bekende vroeg me om een update… Nu is die er dan eindelijk. Als ik begin met een korte samenvatting van de afgelopen jaren is dat een trieste opsomming die eindigt in januari dit jaar. Chris is ontzettend lang extreem verdrietig en gefrustreerd geweest, wat zich uitte in dagen en nachten huilen en spannen. School was een compleet drama, hij verveelde zich te pletter. Aan de andere kant voelde hij zich zo slecht begrepen dat hij geen moeite meer deed om zich bij anderen verstaanbaar te maken. Een negatieve spiraal heet dat! Verder braakte hij vrijwel iedere dag, waardoor hij ook iedere maand wel een aantal keer ziek thuis was. In 2008 en 2009 hebben we vele ziekenhuisopnames gehad, de sonde is één doffe ellende geweest, toen de PEG catheter die constant infecteerde en uiteindelijk de plaatsing van de mickey button. Nog steeds begrijp ik niets van de behandelaars die van mening zijn dat we dit EERDER hadden moeten doen. Alle specialisten zagen alleen maar een kind dat niet of moeizaam at, en niemand heeft zich bedacht WAAROM dat was… Natuurlijk een slikprobleem door zijn spasticiteit, maar bovenal was het zijn depressiviteit die maakte dat hij niet WILDE eten. Natuurlijk hebben we dit aangegeven en op ons aandringen is Chris ook op een wachtlijst geplaatst bij de psycholoog… om vervolgens na ¾ jaar te worden opgeroepen voor een 1e gesprek. Pffff… het was hard werken!
In 2009 zijn we nog wel naar Adeli gegaan, en wij waren van mening dat hij er opnieuw van geleerd had, maar voor Chris maakte het allemaal niets meer uit. Na een dramatische zomervakantie in 2009 hebben we besloten om dolfijntherapie te gaan doen. We hoopten te bereiken dat hij minder gefrustreerd zou zijn, minder somber en verdrietig. Nou, dat is een ontzettend goed besluit geweest. Het was een ontzettend spannende onderneming om met het hele gezin zo’n vlucht te ondernemen. Wat een geregel met de rolstoel, aangepaste voedingen, aangepaste kilo’s bagage, dat gedoe met medicatie onderweg, en de sondevoeding die mee moest. Maar we hebben het gedaan, en wat was het de moeite waard! We vertrokken met een ventje dat echt de hele dag door somber en gefrustreerd was, continu braken, huilen en spasmen. We kwamen thuis met een kind dat hielp bij aan en uitkleden door zijn armen en benen te buigen en te strekken, een kind dat weer mee ging eten met ons. Het braken zagen we alleen nog terug bij ziekte, of wanneer de spanning op school hem boven het hoofd groeide. Hij ging groeten naar andere mensen, en nam weer de moeite om antwoord te geven. Hij is gaan spelen… voor het eerst in zijn leven heeft hij in bed of op de grond –op zijn manier – gespeeld met de auto’s. Hij is eigenlijk niet echt ziek meer geweest sinds januari 2010. Wat een verandering voor hem, maar ook voor ons. Ook wij hebben enorm veel geleerd in Curaçao… onder andere dat we hem veel te weinig zelf lieten doen. Wat een eyeopener! In mei dit jaar kregen we ook nog eens gezinsuitbreiding: een zoon erbij, Koen. Een heerlijk jong, een rustig kind, drinkt slaapt, en ontwikkelt zich snel en voorspoedig. Een feest om hem erbij te hebben in het gezin, iedereen geniet van hem. Ons kwartet is rond, en dat voelt goed. De zomervakantie hebben we het daarom ook maar eens heerlijk van genomen. Met de oudste 2 hebben we veel activiteiten ondernomen. Beiden ontwikkelen een voorliefde voor klassieke muziek, en genieten van bezoek aan musea of andere culturele bezienswaardigheden. En het blijkt dus als we de PGB-er meenemen dat we Chris ook nog voldoende kunnen stimuleren om zelf mee te werken. Die uitdaging heeft hij nodig. En we merken dat we zelf toch steeds geneigd zijn om hem ‘even snel aan te kleden’, omdat in ons achterhoofd altijd nog veel werk wacht. Maar dat is niet goed. Hij heeft de tijd nodig om het zélf te kunnen doen. Alleen dan kan hij verder vóóruit. En daar draait het allemaal om. We merken onze instelling, onze manier van omgaan met Chris en hetgeen wij voor hem wensen erg anders is dan menig van de hulpverleners die we treffen. Hoe lief, enthousiast en betrokken de meesten zijn, het kost enorm veel moeite om een gezamenlijke aanpak voor elkaar te krijgen. School en revalidatiecentrum zijn weer 2 verschillende zaken die vaak tegengestelde belangen hebben. Wij hebben het steeds over ‘ oefening baart kunst’, maar voor oefenen heb je wel tijd nodig… en waar halen we die vandaan als Chris van 7.30 tot 16.30 a 17.00 onderweg is naar school? En ja, Chris is leerplichtig… zelfs als we hem extra thuis laten oefenen met een logopediste moet er een aanvraag worden ingediend voor buitengewoon verlof. Begrijpelijk vanuit school (regels zijn regels) maar jeetje…. Íemand moet hem toch helpen met die spraakcomputer? En zo vechten we wat af met menig instantie. Eigenwijze ouders, erg betrokken worden we genoemd, maar jeetje wat zijn we geregeld lastig. Vaak krijgen we te horen: ‘ja maar… er zijn nog meer kinderen, Chris is niet de enige’. En dan leggen wij maar uit dat wij nu eenmaal de taak hebben om te vechten voor óns kind. Hij is belangrijk en aan de ander de taak om óók goed te zorgen voor de andere kinderen. Chris vraagt nu eenmaal het uiterste van mensen. Niet alleen van zichzelf en ons, maar ook van degenen die hem begeleiden. Wij zeggen altijd: door Chris ontdekken we de grenzen van de mogelijkheden, en hij ‘vraagt’ er altijd om de grens te verleggen. En eigenlijk altijd met goede reden… Als een hulpverlener hem niet als een uitdaging ziet in positieve zin, kan hij/zij beter vertrekken. Chris doet het niet voor minder dan de volle 100%! Het is een bijzonder kind, en hij is het zó waard om voor te vechten! En nu? Nu zitten we wéér in Slowakije voor de 8e Adeli therapie. Alles is nieuw hier, het therapiecentrum is verhuisd, inmiddels kunnen er per periode zo’n 50 patiënten behandeld worden (dat was 12 de allereerste keer dat we hier aankwamen!). Het hotel zit nu boven de therapie-afdeling, dus geen reistijd meer. Gewoon even tussendoor naar de kamer als we pauze hebben. Chris zag er erg tegenop, maar nu hij eenmaal gestart is merkt hij zelf wat hij er van leert. Het is grappig om te zien hoe bewust hij nu werkt. Al de eerste dag startte hij met het actief mee-oefenen. Ik kan me herinneren van de voorgaande jaren dat hij vooral aan het einde van de therapie een getrainde beweging mee kon doen. En nu al direct, dat is vooruitgang. Zijn hoofdbalans is zoveel beter dat hij geen band meer om zijn hoofd nodig heeft. Hij denkt na over de oefeningen en eenmaal op de hotelkamer wil hij er nog wel eens over praten. Waarom die oefening? En waarom mopperde de therapeut op hem? Zo wordt zijn hoofd steeds teruggeduwd als hij ergens naar wil kijken. Dus legde ik hem uit dat het nu even niet om het kijken gaat, maar om het voelen, en om het trainen van de juiste houding. En dat leverde vandaag al veel succes op. Zelfs bij ‘hupsen’ op de bal hield hij zijn hoofd recht op, en bij de looptraining lukte het hem om zijn hoofd los van de steun te houden, recht overeind. Petje af voor hem. Er wordt ook sterk gewerkt aan de hamstrings, want helaas kregen we zijn benen nu écht niet meer recht. En zonder te piepen accepteert hij zware zandzakken op de benen, en pittige rek- en strekoefeningen. Tot slot wordt er ook gewerkt aan het actief overeind komen vanuit gebogen houding, en vasthouden van balans bij zijwaartse bewegingen. Iets om weer verder uit te breiden.
Dus mensen… alsjeblieft blijf de stichting steunen met loten voor de sponsorloterij, inleveren van lege inktcartridges en eventuele andere donaties. Wij zijn er super blij mee!
Februari 2008
En dan is het ineens alweer 2008! De maanden zijn voorbij gevlogen. Er is voor Chris een hoop gebeurd in deze maanden, hij- en dus wij ook- hebben het druk gehad!
Allereerst: Chris is GROTE BROER geworden! Op 7 december is zijn zus Anne Jasmijn geboren. Vooraf zag Chris de lol van een nieuwe broer of zus niet zo in, maar vanaf de eerste keer dat hij haar zag was het liefde op het eerste gezicht. Hij vindt het geweldig om haar te zien, en haar vast te houden, of naast haar te liggen. Hij kan er ook echt niet tegen als ze huilt, want dan doet hij gewoon mee!
Op haar geboortekaartje staat het volgende gedichtje:
Ieder kind op zich is bijzonder, op zijn geheel eigen wijze. Wij voelen ons rijk met onze gezinsuitbreiding!
Lichamelijk gebeurt er ook veel voor Chris: hij wordt nog steeds sterker en traint dagelijks zijn hoofd en rompbalans. Hij is inmiddels zover dat hij al enkele tellen los kan zitten! Ook valt het ons op dat hij zijn hoofd nu ook beter gaat beheersen als het naar achteren gaat. Naar voren ging al best heel goed, maar naar achteren is erg moeilijk voor hem. Het viel mij zomaar op dat hij steeds meer gaat aanspannen als wij spelenderwijs zijn balans trainen (Je kent dat liedje wel: van voor naar achter van links naar rechts….). Ook het draaien van zijn hoofd gaat gemakkelijker en sneller.
Helaas hebben we ook slecht nieuws gekregen over Chris. Uit nieuwe onderzoeken is gebleken dat door zijn hersenbeschadiging ook de verwerking van visuele informatie (Dus hetgeen je ziet) is beschadigd. We weten zeker dat hij tot ongeveer 20 cm goed kan zien, vanaf die afstand is het onduidelijk. Het is een zeer complex beeld, en op het moment weten we nog niet zo goed waar we precies aan toe zijn. Zijn gezichtsvermogen kan per uur variëren, afhankelijk van of hij moe is, of hongerig, of dat het druk is om hem heen. Dat was wel even schrikken voor ons, het kwam hard aan! Het positieve is dan wel dat we Chris weer beter kunnen begrijpen. Zo zijn we er nu –tot onze schaamte!- achter dat Chris de tv wèl leuk blijkt te vinden als we hem er erg dichtbij zetten… Ook weten we nu dat zijn plek aan de tafel niet goed is, we hebben hem nu een plek gegeven met zijn rug naar het licht toe en dat geeft hem gelijk meer rust. Maar het besef dat het voor Chris alleen maar beter kan worden nu wij ons bewust zijn van deze handicap neemt bij ons echter niet alle verdriet weg. Het doet ons veel verdriet dat ons mannetje ook hiér nog eens voor moet knokken, het isoleert hem nog meer. We kunnen alleen maar hopen dat we met alle mogelijke voorzieningen de wereld voor hem steeds verder kunnen openen.
Gelukkig leven we dan in Nederland, met alle mogelijkheden die we hier hebben! En gelukkig heeft hij de stichting (met al zijn fans en donateurs) achter zich staan die het voor hem mogelijk maakt om de Adeli trainingen te kunnen doen. En gelukkig woont hij ons… Wij blijven vechten voor ons ventje!
Maar dan positief nieuws over Chris: Hij rijdt met véél enthousiasme in zijn eigen supergave elektrische rolstoel!!! Begin december heeft hij de stoel eindelijk ontvangen, en het maakte zijn leven rijker. Wij hadden in overleg met zijn therapeuten besloten om de rolstoel voorlopig in de trainingsfase in het Rijndam te zetten, en iedere keer als Chris naar de dagrevalidatie is geweest komt hij met een brede glimlach thuis: echt een grijns van oor tot oor! En steeds krijgen we enthousiaste mailtjes van zijn therapeuten, om ons te vertellen hoe goed het gaat. De rolstoel is nu zo ingesteld dat hij automatisch rijdt, en Chris stuurt dan met zijn hoofdsteun. Als hij dat goed beheerst mag hij leren hoe hij moet remmen en ‘gas geven’. Inmiddels is hij al zover dat hij onder begeleiding zelf door de gang rijdt, naar de liften en de trainingszaal waar hij oefeningen met de rolstoel moet doen. Onderweg zoekt hij zijn vrijheid… Zo is hij gestopt bij posters aan de muur die hij graag beter wilde zien (Draait dan de rolstoel zo dat hij gewoon recht voor de poster tegen de muur stopt), en pas is hij de keuken van het revalidatiecentrum ingereden om daar te kijken waar de herrie vandaan kwam die hij hoorde (Vaatwasser…). Onze grootste angst toen we de uitslag van zijn oogtest kregen was dat hij dus geen adremo meer mocht rijden, dat kunnen we hem écht niet afpakken, het is zo’n verrijking! Gelukkig is dat niet nodig, wel zal de toekomst moeten uitwijzen hoe zelfstandig hij werkelijk kan worden. Oefening baart ook hierbij kunst! Foto’s volgen!
De uitslag van de oogtest heeft ons ook naar een andere beslissing geleid: de PEG-sonde! Het besef dat zijn gezichtsvermogen ook kan variëren op geleide van zijn comfort en energie heeft ons doen nadenken of we dan geen andere prioriteiten moesten stellen voor Chris. Het eHeeeeeeten ging naar onze mening best goed, hij at enorme hoeveelheden op een dag, maar dat vergde ook veel tijd en inzet. Verder was het ook niet stabiel, er waren ook tijden dat het niet lekker ging (maar dat konden we steeds wel opvangen), en zeker bij anderen was het moeilijker. Tsja, en dan is energie voor zijn gezichtsvermogen, zijn rolstoel, en het bedienen van zijn spraakcomputer toch belangrijker. Dit klinkt alsof we deze beslissing nu ineens gemakkelijk hebben genomen, maar niets is minder waar. Wij –en dan bedoel ik ook Chris!- hebben altijd zo hard gevochten voor dat eten dat het bijna als verraad voelt om dat niet meer te doen.
Helaas is Chris pas ook vrij acuut vrijwel gestopt met eten en drinken. Vorige week hadden we geen andere keus dan hem op te laten nemen voor het starten van sondevoeding via een neussonde. Dan gaat het ineens allemaal sneller dan we gedacht hadden… Maar zo’n slap ventje dat niet meer kan lachen en amper nog plast is toch ook niet wat we willen. De kinderarts was het natuurlijk gelijk met ons eens –de specialisten hadden natuurlijk steeds aangedrongen op een sonde- en zo zaten we ineens op de kinderafdeling. Ik dacht nog heel gemakkelijk: dat doen we toch gewoon even thuis, maar dat vond men te kort door de bocht. Uiteindelijk is hij samen met zijn vader 5 dagen in het ziekenhuis geweest. Ik kon natuurlijk niet blijven omdat ik Anne borstvoeding geef, maar dat was niet gemakkelijk! Gelukkig kon ik hem thuis zien via het internet, wat een geweldige uitvinding is dat! Tijdens de nachtelijke borstvoeding logde ik snel even in om mijn ventje te kunnen zien slapen. Fantastisch! Tijdens die opname moesten wij volgens een speciaal protocol leren hoe we de pomp moesten bedienen voor de sondevoeding, en natuurlijk wilden ze ook wel zeker weten dat hij weer aan ging komen. Chris krijgt nu ’s nachts sondevoeding, en overdag mag hij gewoon eten zoveel als hij wil. Hij heeft dan dus al wel een basis aan calorieën en vocht binnen, waarbij hij overdag minder tijd aan het eten hoeft te besteden. Volgende week praten we met onze diëtiste verder hoe we de dag dan het beste in kunnen vullen. Het is allemaal even zoeken en wennen.
De reden dat hij ineens nog amper at en dronk zullen we nooit officieel weten. Wij vermoeden dat het alles te maken heeft met een grote teleurstelling die hij heeft ervaren toen het computerspelletje waar hij veel zin in had, en zelfs om had gevraagd, mislukte. Hij is daar zo intens verdrietig om geworden, en heeft zo hartstochtelijk gehuild, dat we zelfs nu – 2 weken verder- zijn teleurstelling nog zien. Gelukkig gaat het iedere dag weer een beetje beter, en wordt hij weer wat vrolijker. En daarmee gaat het eten ook steeds weer een beetje beter… Van het weekend zagen we de eerste echte oprechte lach weer doorkomen toen hij koekjes mocht bakken. Het deeg was mislukt, was veel te plakkerig, maar dat maakte wel dat hij uitgebreid kon ‘viezerikken’ met zijn handen… om daarna lekker zijn hand in zijn mond te brengen (Heel knap voor hem!) om zijn vingers af te likken. Alles zat onder, zijn stoel, zijn bril, armen, hoofd, kleding, de kast, de vloer, zijn zus, de haren… maar ik had het er gráág voor over: die glans weer in zijn ogen, en een big smile van oor tot oor was de beloning! Voor het eerst in zijn leven konden we tegen hem ook zeggen: Jakkie, je bent zó vies geworden dat je gelijk onder de douche moet! En zondag hebben we samen op ons gemak eens naar zijn nieuwe laptop gekeken, en de mogelijkheden die hij daarmee krijgt.
Het moeilijke voor hem is ook dat hij zo kwetsbaar is. Bang om te falen, of bang dat hij zich ergens teveel op verheugd, en dat het dan tóch niet blijkt te kunnen. En juist al die techniek is voor hem de toekomst, hij zal dat toch hard nodig hebben. Maar we gaan het hem langzaam aan leren, stap voor stap, steeds een beetje verder. Aan zijn snappertje ligt het in ieder geval niet.
Kortom: hectische tijden voor Chris en ons gezin. Gelukkig krijgen wij in februari een ‘OPKIKKERDAG’, waar wij enorm naar uitkijken (Zie ook www.opkikker.nl). Heerlijk even een verwendag voor onze kids, en dus ook voor ons. In februari gaan we ons verder ook nog bezig houden met de overgang naar de mytylschool: Chris wordt in maart 4 jaar en mag dan ook naar de ‘grote school’. Het heeft echter heel wat voeten in aarde, om wat voorbeelden te noemen: gaat hij de hele week hele dagen, of halen we hem eerder naar huis? En vind de gemeente (die de taxi vergoedt) dat ook goed, of moeten we hem dan zelf halen? Hoe verder met de adremo training op school? Moet hij wel of niet extra PGB hebben op school, en wie gaat dat dan doen? Vind het CIZ (die de indicatie moet geven voor extra PGB) dat ook wel nodig voor Chris? Dan hebben we ook een andere auto gekocht die straks volledig aangepast gaat worden aan rolstoelvervoer. Daar komt ook nog het een en ander bij kijken voordat we een auto zo ingericht hebben dat deze én betaalbaar is, praktisch, comfortabel, volledig geschikt voor Chris, en óók nog leuk voor de anderen in ons gezin… We vragen ons soms af of we niet gewoon teveel willen??? En tot slot hebben we ook nog een nieuwe Adeli behandeling gepland voor april/mei, we zijn erg benieuwd wat dit zal gaan opleveren voor hem. We zullen daar ook zijn oogprobleem melden, wie weet dat ze de training daar ook op kunnen gaan richten.
Wordt vervolgd…
November 2007
En dan zijn we alweer thuis… Het is een enorme effectieve therapie geweest dit keer. De 6e dag stonden wij helemaal verbaasd te kijken terwijl Chris zijn hoofd in buikligging omhoog hield! Dat heeft hij werkelijk nog nooit voor elkaar gekregen! Opa en ik stonden erbij en hadden bijna de neiging om een dansje te houden in de trainingszaal. En het was ook erg leuk om te zien dat de therapeuten ook helemaal enthousiast werden van deze vorderingen, meestal zijn ze niet zo uitbundig! Het hield hier niet mee op, want bij het draaien op de bal zagen we dat hij zijn hoofd nu ook tegenhield bij het draaien. Voorheen ‘bungelde’ zijn hoofd met de draai mee, nu hield hij zijn hoofd in het midden.
Voor ons was het helemaal geslaagd. De 2e week zagen we dat hij de eerste dagen weer iets inzakte, maar het positieve hierbij was dat hij wel opnieuw aan het werk was om zijn niveau van zaterdag te halen. Actieve inzet, ik denk dat dit hem heel veel gaat opleveren.
Aan het einde van de training vroeg ik Chris of hij het leuk vond om weer naar huis te gaan, en hij antwoordde met een ‘nee’. Toen ik vervolgens vroeg of hij het leuk had gehad bij Adeli zei hij direct ‘ja’. En dat is voor ons toch ook wel erg aangenaam, want hij heeft werkelijk zo keihard moeten werken. We zien veel kinderen huilen tijdens de training, en dan lijkt het me een enorme klus om de therapie te doorgaan, óók als ouder! En de laatste paar dagen van de therapie was hij ook zo moe geweest, dat we zelfs het zwemmen voor hem hebben overgeslagen. Chris gaf zelf steeds duidelijk aan dat hij eigenlijk liever nog een keer naar zijn bed ging voordat het avondeten kwam.
Eenmaal thuis is het dan weer spannend hoe de resultaten zich daar vertalen. Maar zijn kunsten gaan thuis gewoon door. We kunnen hem nu op onze schoot zetten met ondersteuning in de onderrug, waarbij hij dan redelijk stabiel blijft zitten. Natuurlijk stoeit hij dan met hoofd en rompbalans, we kunnen hem echt nog niet los neerzetten. Maar vóór deze 4e Adeli moesten we hem bij de schouders steunen, dus dit is weer een stap in de goede richting. En Chris vindt het heel grappig als we hem uitdagen door steeds kleine duwtjes te geven, waarbij hij zijn balans moet proberen te houden. Ook viel het me van de week op dat hij zijn hoofd nu beheerst kan neerleggen, in plaats van dat het gewoon ‘valt’. En afgelopen week heb ik samen met de kinderfysiotherapeute vol verbazing gekeken naar de manier waarop Chris aan het kleien was. We waren al verbaasd dat hij voor klei koos (Hij heeft dat nog nooit gedaan!), maar onze monden vielen open van verbazing toen we zagen dat hij vlot zijn handjes opende om klei aan te pakken, en ook weer vlot opende om de klei op de juiste plek lós te kunnen laten. En toen de therapeute zijn linkerhandje bedekte met een plak klei, lukte het hem met een klein beetje hulp om die met zijn R-handje weer te bevrijden! Al die tijd had hij zijn hoofd uit de hoofdsteun om goed voor zich te kunnen kijken, en dan heb ik het al snel over een ruim half uur!
Kunnen jullie je voorstellen hoe ongelooflijk trots wij zijn!
Verder hebben we het thuis nog heel druk gehad met alle andere zaken rondom Chris. Gesprekken met de revalidatie-arts, meeloopochtend op de revalidatiegroep gehad, een eerste gesprek en inschrijving op de mythylschool en natuurlijk niet te vergeten: even nagaan wáár nu de electrische rolstoel blijft… En misschien moet ik jullie even waarschuwen om even te gaan zitten, want die rolstoel komt eráán… Volgens de laatste berichten is de stoel gisteren afgemaakt, en mogen we komende week een afspraak verwachten waarbij ze de stoel komen afleveren. Wat is het dan toch jammer dat ze nu nét dit moment hebben uitgezocht om bij ons de straat open te breken en op te hogen… Nou, we régelen gewoon een weg om met hem samen naar buiten te kunnen, het zal ons toch niet gebeuren dat de stoel straks nog een maand ongebruikt in de kamer staat!
Op de revalidatiegroep is helaas wel wat stress ontstaan rondom het eten van Chris. Hij schijnt op de groep niet meer te willen eten, terwijl wij thuis het eten bijna niet aangesleept krijgen. Tsja, dat is wel een probleem! De oplossing vanuit het Rijndam is simpel: toch die PEG-sonde voor de voeding… Maar wij zijn daar nog steeds geen voorstander van, zeker niet omdat we hem net op de weegschaal hebben gezet en hij inmiddels 15 kg weegt! En over zijn groei hebben we ook niet te klagen, aangezien hij nu door zijn nieuwe maat kleding heen groeit. We zetten onze tanden er weer in, wordt vervolgd!
Oktober 2007
De tijd gaat snel, inmiddels zijn we weer aangekomen bij Adeli in Slowakije. Mét de nieuwe buitenrolstoel! Het heeft dan honderden telefoontjes en heel wat frustratie gekost, maar uiteindelijk is de stoel wel versneld bij ons terecht gekomen. Wij zijn er ontzettend blij mee, en wat nog belangrijker is: Chris vindt de stoel geweldig! Hij is knalrood, met een blauwe zitting en bij de voorwielen staat F1, nou dat moet voor een jongen tot de verbeelding spreken natuurlijk. Dus we gaan nog op zoek naar leuke stickers van racewagens om op de spaakbeschermers te kunnen plakken. Nu is het wachten nog op de elektrische rolstoel, maar ik vrees dat ik die werkelijk niet eerder in huis krijg dan eind november… Wel hebben we al in overleg met de logopediste besloten om een spraakcomputer niet langer uit te stellen. Zij gaat een passing regelen om een spraakcomputer met tiptoetsen uit te proberen. Ik probeer me er nog niet te veel op te verheugen, want het zal nog wel máánden duren voordat het uiteindelijk allemaal rond is, maar het begin is gemaakt!
Voordat ik verder ga met Adeli heb ik nog een heuglijk nieuwtje: de indicatie voor PGB (persoonsgebonden budget) is verlengd, én uitgebreid. Zeker deze combi is bijna een unicum te noemen met de huidige regel- en wetgeving: tegenwoordig moet men al blij zijn als het PGB überhaupt behouden blijft op hetzelfde niveau. Voor kinderen onder de 4 jaar vindt men een PGB eigenlijk helemaal niet nodig, dat valt vaak onder ‘gebruikelijke zorg’. Wij zijn erg trots en groos met ons kind, en we vinden hem super vooruit gaan, maar we kunnen echt niet zeggen dat hij de gebruikelijke zorg nodig heeft voor een kind van zijn leeftijd… En dat heb ik gelukkig de dame van het CIZ kunnen uitleggen. Voor ons was het weer reden voor een feestje!
En dan nu Adeli. Het heeft nog even op losse schroeven gestaan hoe en óf we wel konden gaan. Dat had alles te maken met de komst van het nieuwe broertje/zusje van Ilse en Chris: ik moet heel veel rust houden. En kan dat wel als we naar Slowakije gaan? Het is hier namelijk toch nogal intensief allemaal. Met toezegging van extra hulp van opa, en instemming van de verloskundige zijn we toch gegaan. En van dat besluit hebben we nu al geen spijt.
Chris traint met oude bekenden: Sonja en Larissa; Larissa was ook zijn therapeute in februari dit jaar, en Sonja hebben we al bij meerdere sessies gehad. Chris was wel iets gespannen, maar niet zo als de vorige keer. Hij keek de kat uit de boom, maar toen hij eenmaal op de tafel lag bij de dokter kwamen zijn charmes beetje bij beetje los: kletsen en lachen, zijn handjes op de arm leggen van de therapeute waar hij mee bezig was. Ook bij de eerste maandagsessie had hij veel pret met de beide therapeuten, het klikte goed, zij zijn duidelijk ook vertrouwd voor hem. Toch wordt hij niet kinderachtig behandeld: hij moest er zelfs de eerste dag flink tegenaan: veel rekoefeningen van de benen, en veel training op de romp en hoofdbalans. En dan is het leuk om te zien hoeveel verder hij toch is gekomen sinds de laatste therapie in juli. Hij kan zijn hoofd al heel goed corrigeren, als ze hem uitdagen (Gewoon kleine zetjes geven als hij in ‘ondersteunde zit’ zit) eindigt zijn hoofd niet op zijn borst, maar beweegt naar voren/opzij en wordt dan door hem hersteld (Als hij daar de kans toe krijgt, vaak is de therapeute sneller dan hij). Alleen naar achteren is het vaak moeilijk, dan verliest hij het nogal eens. Ook zijn handjes bungelen niet meer zomaar langs zijn lichaam, heel vaak zie ik ze nu op zijn knietjes of op de bal/ondergrond liggen. Hij strekt de armen nog niet, dus hij heeft er nog geen steun aan, maar dat is dan weer de volgende stap! Ook het puzzelen gaat beter, vorige keer vielen de stukjes vrijwel altijd uit zijn handen, nu houdt hij ze goed vast. Bij het lopen gebruiken ze nu een rollator, echt geweldig om te zien. Hij heeft dan uiteraard de ondersteuning van het tuigje, en zijn handen worden met speciale handschoenen gefixeerd aan de stang. En dan met hulp stappen. Chris gaf later ook aan dat hij het érg leuk had gevonden.
We merken ook aan Chris dat hij nu het besef heeft waarom hij hier zo hard moet trainen. Hij heeft plezier en pret bij de warming up, tijdens de training zelf is hij vrij strak en serieus bezig – met soms een glimlach als ze de therapeuten wel héél gek met hem doen-, en als hij dan na training weer op de bank ligt voor de massage komt de ontspanning terug. Dan gaan zijn voeten weer ‘dansen’ en heeft hij weer praatjes op zijn manier! Wij prijzen hem natuurlijk constant de hemel in, en dat doet hem ook goed.
En eten dat hij doet! Ongelooflijk, hij heeft echt honger. Lijkt een logische conclusie, maar eten was altijd een groot probleem in Slowakije. Nu maken we zelf op de kamer al brinta klaar, en in de middag maken we met kant en klaar producten (Gewoon meegenomen in die enorme bus van ons…) alvast een voedzame maaltijd die hij opeet vóórdat we in het restaurant gaan eten. We krijgen het bijna niet aangesleept! Dat was ook wel eens anders….
Vooralsnog zijn we dus erg enthousiast over de start van deze therapie. We zullen iedereen via de website weer informeren over de vorderingen van volgende week.
Augustus 2007
Augustus is een maand van frustratie geworden. En dan vooral een maand van frustratie voor ons als ouder. Want nog steeds geen reactie op de aanvraag van de nieuwe buitenrolstoel, en ook niet van de elektrische rolstoel. Inmiddels zijn we al vanaf januari met die stoel bezig, de laatste passing was in juni, en nu nog steeds is er geen definitieve goedkeuring van de gemeente de deur uit! Na veel bellen blijkt de aanvraag de vakantie periode doorgebracht te hebben op het bureau van vierstroom medewerkster die deze aanvragen voor de gemeente behandelt. Zij heeft natuurlijk weer even moeten wachten op de definitieve offerte van de leverancier… Dan stuurt zij het door naar de gemeente, de WVG, om dan via een tussenpersoon, medicorner, uiteindelijk doorgestuurd te worden naar Beenhakker. Beenhakker is dan degene die het gaat aanvragen bij de leverancier… Dat zijn dus 5 bureaus!!! Iedereen heeft het érg druk, en voelt zich dan ook wel weer –in negatieve zin- aangesproken als wij als ouders gaan ‘zeuren’ waar nu in vredesnaam de goedkeuring blijft!
De andere kant is dat wij héél goed beseffen dat we ontzettend veel krijgen van de gemeente, we hebben het geluk in een gemeente te wonen die veel begrip toont en snel het nut of de noodzaak van een bepaalde voorziening inziet. We willen dus ook niet ondankbaar zijn….
Maar is het nu zo moeilijk voor de verstrekker om te begrijpen dat de ontvanger het belachelijk vind dat het 3 maanden moet duren voordat er überhaupt een AANVRAAG de deur uit gaat? Wáárom 5 bureaus voordat het bij de juiste uitkomt??? Want nu, nu dus de aanvraag eindelijk bij Beenhakker is aangekomen, gaat de wachttijd bij de leverancier in!!! Voor de adremo is dat 3 maanden, en voor de ‘gewone’ rolstoel is dat nu nog 6 weken. Chris heeft dan inmiddels 4-5 maanden de tijd gehad om door te groeien, dus wat denk je wat we moeten doen als de spullen binnen zijn???? Juist: Opnieuw aanvragen!!!
Je ziet dus: de frustratie bij ons is hoog… Want het Rijndam heeft inmiddels zijn twijfels over de juiste bedieningsvorm voor de spraakcomputer voor Chris. Hij gaat namelijk steeds meer zijn handen en armen gebruiken, terwijl men er tot enkele maanden geleden vanuit ging dat hij hier de eerstkomende jaren niet toe in staat zou zijn (Lees: GOEDE VOORUITGANG!). Zij willen dus graag eerst zien hoe Chris met de adremo gaat rijden…. En dat dúúrt dus nog even. Zucht. Chris wil zo graag communiceren, hij heeft zoveel te vertellen, terwijl hem dat niet lukt… en dat doet ons en hem veel verdriet. Maar leg dát maar eens uit aan de personen achter die 5 bureaus… Hun antwoord is: ‘mevrouw, alles is hier spoed’. En dan ben je uitgepraat…
Maar goed, voordat iedereen nu denkt dat het hier alleen maar kommer en kwel is: hij gaat geweldig goed vooruit. In afwachting van de spraakcomputer hebben wij zelf een computer van V-tech (Kindercomputers/ speelgoed) aangeschaft waar hij spelenderwijs kan oefenen met het bedienen van knoppen. Muziek maken, letters leren en woorden zoeken aan de hand van plaatjes. Chris vind het erg leuk om te doen, en opvallend vond ik dat hij heel veel woorden wist te vinden, maar ook dat hij door kreeg dat hij zijn arm eerst op moest tillen voordat hij een knop indrukt. Anders doet de computer het namelijk niet… Ook lukt het hem nu om ‘een sterke vinger’ te maken, dat wil zeggen strekken, waardoor hij kracht kan zetten. Enkele maanden geleden lukte het hem niet om zijn vinger zo bewust te gebruiken.
Ook hebben we deze maand de uitslag gekregen van de testen voor zijn schoolkeuze… en hij heeft het zo goed gedaan dat hij naar de mythylschool mag! Dat betekent dus: normaal onderwijs voor gehandicapte kinderen! De kans is zelfs groot dat hij de stroming voor ‘normaal lerenden’ zou kunnen volgen. Kijk, en dat zijn weer de momenten waarop wij naast onze schoenen lopen van trots! Dit kleine ventje heeft dat dan toch maar laten zien tijdens die testmomenten!
Wij wachten dus weer af wat september ons gaat brengen. In ieder geval geen nieuwe rolstoel, dat weten we alvast. Wel zou de hooglaagtafel voor Chris komen (al vanaf mei in de maak…), dus ben benieuwd hoe die ons gaat bevallen. Ik heb Chris in ieder geval zijn ‘eerste letter’ kunnen leren, dus wie weet kan hij in september zijn naam al wel typen???? Zou leuk zijn!
PS: is iedereen opgevallen dat de website een verjonging heeft ondergaan? En dat we nu mee mogen doen met de sponsorbingoloterij???? Met dank aan Alex en het bestuur…..
Juli 2007
Dus hebben we besloten om in oktober weer te gaan! Hoe we dat gaan doen, weten we nog niet. Ik zal dan hoogzwanger zijn van ons 3e kindje, dus zal er hulp bij moeten komen om met Chris naar de therapie te gaan. Opa heeft zich al als vrijwilliger aangemeld…..
Nee, we zijn ontzettend trots op de kleine man. Wel hopen we dat hij snel op een gemakkelijkere manier kan communiceren. De logopediste heeft het al over een spraakcomputer gehad, en we gaan kijken of we die alvast aan moeten gaan vragen. Want de aanvragen die we nu allemaal hebben gedaan lopen inmiddels allemaal al héél erg lang… we wachten op een in hoogte verstelbare tafel, op een nieuwe rolstoel voor buiten, op de elektrische adremo-rolstoel, en zojuist is er nog een aanvraag gedaan voor aangepaste computerspelletjes. Dit is van de afgelopen 6 maanden…..
Wordt vervolgd…
April 2007
April is een spannende maand voor Chris… en dus ook voor ons. Deze maand heeft hij een eerste passing gehad in een elektrische rolstoel met hoofdsteunbediening! De passing was met name bedoeld om te kijken of hij hiervoor in aanmerking zou komen. Op het rijndam waren ze al enige tijd aan het trainen met een speciaal computerprogramma dat kon worden bediend met een hoofdsteun. Hij moet dan bijvoorbeeld een bal over het beeldscherm slepen door zijn hoofd tegen de linker hoofdsteun te duwen. Dat ging al ontzettend goed, dus wij hadden goede hoop… Toch was het erg spannend voor ons, het voelde voor ons als een opening voor zijn toekomst. Wat als ‘ze’ hem niet geschikt vonden??? Oftewel: de aanwezige ouders waren nerveuzer dan de kleine man die getest werd! Chris heeft de test met glans doorstaan! Hij mocht proefrijden in de grote gymzaal van het rijndam, en hij is de hele zaal doorgescheurd. Nu hoefde hij alleen maar te sturen met zijn hoofd, in de toekomst leert hij dan met zijn voeten ‘gas’ te geven en te remmen. Er werd met name gelet op zijn concentratievermogen, en leervermogen, maar ook op de spanning die hij opbouwt door het ingespannen rijden. Hij zit namelijk LOS in de rolstoel… Als iemand me dat 1 jaar geleden had gezegd, had ik diegene oprecht voor gek uitgemaakt! Na ruim een half uur hebben we een pauze genomen, maar na wat slokjes drinken wilde hij maar wat graag terug op die stoel om weer te rijden! Die glans op dat gezichtje, die stralende lach… Zijn wereld ging open en hij genóót. Het was heel emotioneel om te zien, ook omdat het opnieuw onze vermoedens bevestigde: dit manneke is gevangen in zijn eigen lichaam, en wij moeten de mogelijkheden aanbieden om hem de wereld te laten ontdekken. Onze ergotherapeute vanuit Rijndam heeft dan ook direct contact opgenomen met onze gemeente, en zij gaan gelukkig akkoord met de bestelling van deze geweldige rolstoel. Niet alleen kan hij dan zich zelf voortbewegen, er kan ook een spraakcomputer op worden aangesloten, en de stoel op zich leert hem zijn spasmen te onderdrukken en te controleren. Als hij namelijk in een spasme schiet blokkeert de stoel namelijk direct. Hard werken, maar de moeite waard!
Daarnaast is deze maand zijn kamer klaar gekomen. Eindelijk is de verbouwing afgerond, zijn alle materialen aanwezig, en is de kamer ingericht… Een echte jongenskamer met rood en blauw, en Bob de Bouwer. Hij vindt het geweldig. De badkamer is super geworden, groot, speels, en heel veel handige hulpmiddelen, zoals een douchestretcher, een bad op hoogte, en een in hoogte verstelbare wastafel. Wij voelen ons verwend met zo’n mooie ruimte waarin we hem geweldig kunnen verzorgen. Toch is het éven slikken als hij voor de eerste keer écht beneden gaat slapen. Maar ach, ik moest ook even slikken toen Ilse vanuit haar ledikantje naar het ‘grote bed’ ging… dus we zullen het daar maar op houden! Chris slaapt wonderbaarlijk goed in zijn nieuwe kamer. Veel rustiger, en sinds kort slaapt hij ook werkelijk dóór… Dat is een vreemde gewaarwording…. We zijn het afgeleerd sinds zijn geboorte!
Tot slot zijn we deze maand ook begonnen met huifbedrijden: dat is paardrijden voor gehandicapten. Het werd ons aangeraden omdat het erg ontspannend zou zijn, maar tegelijk ook veel nieuwe positieve prikkels gaf. Wij vonden een manege in de Hoekse waard waar ze ook huifbedrijden, en inmiddels is Chris – samen met zijn zus natuurlijk- al 3 keer geweest. Hij geniet er intens van! Hij ligt dan op een doek dat gespannen is over de paardenruggen, lekker toegedekt onder een deken. Bij iedere stap die de paarden zetten ligt hij te schommelen, en de warmte die de paarden afgeven werkt goed op de spierspanning. Zelfs Ilse zien we ontspannen na een ritje van 30 minuten! Dit houden we er voorlopig ook in…
Al met al: een drukke maand…. Ben benieuwd wat Mei gaat brengen!
Maart 2007 Februari 2007
11 februari: nieuwe Adeli behandeling. Vandaag is de eerste dag geweest. Chris herkende het hotel, de omgeving en het Adeli-centrum duidelijk. De therapeuten van het centrum herkenden Chris ook gelijk, heel leuk. De arts was erg tevreden over de vorderingen die Chris heeft gemaakt. Het behandelend team heeft 2 therapeuten die hij vorige keer ook had: Mark en Sonja. Vooral Sonja was zijn favoriet vorige keer, dus daar zijn we wel blij mee. Chris liet het allemaal goed toe, en bij de training viel me op dat hij eigenlijk beter begon, dan hij vorig jaar eindigde. Vooral zijn hoofdbalans ging goed vandaag; bij de looptraining had hij geen ondersteuning meer achter zijn hoofd. Vorige keer had hij die wel nodig. En bij de massage hield hij het vol om op zijn buik te liggen terwijl zijn rug werd gemasseerd. Vorig jaar is ons dat nét gelukt aan het einde van de therapie-ronde. Het voelt goed om alweer te starten met een gevoel van vooruitgang! We zijn trouwens niet de enige Nederlanders die hier voor de therapie zijn gekomen. Ook Valérie en Jeroen zijn hier. Jeroen voor de eerste keer, en Valérie is al veel vaker geweest, ik durf niet precies te zeggen hoe vaak. Wel is er een duidelijk verschil met vorig jaar te zien, toen hebben we haar ook 2 dagen gezien in het hotel. Chris was na de eerste dag erg moe, maar het schema lijkt gunstig, wat betekent dat hij iedere middag even kan gaan slapen. We gaan er voor!
Om een indruk te geven van het programma: Het eerste uur van de training bestaat uit training van de buik/rug/ en nekspieren. Dat doen ze op ballen van verschillende formaten, en vaak met 3 therapeuten tegelijk. Daarbij hebben ze ook veel aandacht voor de balans training van de nek en de romp, en voor kruislings-bewegingen (Dus bijvoorbeeld li-arm naar re-been en andersom). Voor de balans maken ze ook gebruik van leuke spelletjes, zoals puzzeltjes maken, of visjes vangen. Chris doet dan gewoon een leuk spelletje, terwijl hij eigenlijk zijn balans traint. Dit keer verdraagt hij het ook om op een staplank te staan: hij wordt dan stevig gefixeerd, de plank wordt opgehangen zodat hij los van de vloer is, en dan lekker zwieren. Goed voor de hoofdbalans en voor het gewicht op de benen. En Chris vindt het leuk! Vorig jaar schreeuwde hij moord en brand, en hebben ze het maar 1 keer durven proberen. Nu is het een dagelijks terug komend ritueel! Wat ze ook heel leuk doen als hij dan toch zo staat is een bal gooien en vangen. Dat kan Chris natuurlijk niet zelf, maar de therapeuten vangen en gooien met Chris zijn handen. Wél is het hem gelukt om zelf de bal even vast te houden. En als je dan dat koppie ziet glimmen van trots…. Dan schiet ik gewoon even vol! De training eindigt met een half uurtje looptraining, met tussendoor even wat springen en spelen. Chris vindt dat allemaal geweldig. We zien ook echt vorderingen: Hij trekt steeds zijn hoofdje naar voren uit zijn hoofdsteun, zodat hij beter om zich heen kan kijken, of kan zien wat er bij zijn handen gebeurd. Ook als we hem tegen ons aan dragen duwt hij steeds zijn hoofd omhoog, zodat hij wat kan zien. Verder is de spanning in zijn lichaam die we voelden als hij in bed gelegd werd een heel stuk minder. Voorheen spande hij aan totdat hij als een plankje voelde, maar dat is echt vrijwel weg. Van het weekend sliep hij ook voor een keertje door, zodat wij hoop kregen dat ook de nachtelijke spasmen minder zouden worden. Dat is afgelopen nacht echter niet gebleken, want toen zijn we wel 3 uur met hem bezig geweest! Maar we houden hoop…. Wat ook een leuk nieuwtje is, is dat hij voor de eerste keer een stuk chocolade heeft afgehapt! En niet alleen dát: hij heeft het ook nog eens heerlijk opgegeten, zonder zich te verslikken. Dat betekent dat hij zijn mondje actiever gaat gebruiken, én dat we nu iets hebben wat hij gemakkelijk kan snoepen. Normaal snoep kan hij eigenlijk niet eten, dus meestal wordt hij overgeslagen. Dat hoeft dus nu niet meer! Al met al is het verschil met de vorige therapie best behoorlijk. Het maakt maar weer duidelijk dat de vooruitgang niet gestopt is na het beëindigen van de therapie vorig jaar. Dit weekend is opa ook even komen kijken, en hij bracht de dvd mee van de video-opnames die we vorig jaar hadden gemaakt. Zelfs wij schrikken van de spanning die hij toen in zijn beentjes had: is nu helemaal weg! Ook de prikkelbaarheid waar hij toen nog behoorlijk last van had, is niet meer te vergelijken met nu. Toen aten we in de kamer, omdat het in het restaurant te druk was. Nu eten we gewoon beneden… Zo kan ik door blijven gaan.
Voor ons is de beslissing duidelijk: over 4 maanden gaan we wéér!
Januari 2007
Deze maand staat in het teken van de voorbereidingen op de reis naar Slowakije. We hebben besloten om toch met de auto te gaan, dus dan moeten we een hoop aanschaffen om dat veilig te doen. Bij toeval ontdekken we bij MacDonalds in het happy meal een drankje van zonnatura, wat zo dik is dat Chris het zo kan drinken. Dat moeten we beslist gaan zoeken, ideaal voor onderweg, en voor tijdens de training. Geen gerommel meer met indikken onderweg, heerlijk. Wij zeggen dus nooit meer dat MacDonalds ongezond is!!!!
Verder hebben we nogal wat artsencontroles deze maand. We beginnen bij de kinder-neurologe. Zij was erg aangenaam verrast door de veranderingen bij Chris. Vooral de afgenomen spanning in zijn bekken en rug was zeer aangenaam, maar ook het spontaan verdwijnen van de spastische aanvallen vond ze erg opmerkelijk. Dus hebben we het met de neurologe nog maar eens gehad over Adeli, en wat dat dan kan betekenen voor de kinderen. Helaas was ik zo stom om de foto’s thuis te laten, maar ik heb haar beloofd om ze de volgende keer mee te brengen. Samen keken we nog even terug naar de conditie waarin Chris verkeerde toen hij 6 maanden was, en hoe weinig hoop ze voor hem had…. En dan dat mannetje van nu! Ik was een hele trotse moeder toen ik naar buiten liep, wat een verschil met al die bezoeken hiervóór. Héérlijk gewoon.
Daarna zijn we bij de kinderarts geweest ter controle van zijn algehele conditie. Voor het eerst probeerde Chris tijdens het poli-bezoek zelf wat te vertellen, door zijn handje naar zijn mond te brengen als we het over drinken hadden bijvoorbeeld. Dus ook een enthousiaste kinderarts! Over zijn groei waren ze niet heel erg tevreden, maar dat is goed verklaarbaar doordat hij net 4 weken erg benauwd is geweest. Ondanks dat hij goed is blijven eten, is hij door de extra inspanning toch weer een kilo afgevallen. Ik was alweer erg tevreden omdat hij in deze laatste week alweer bijna een pond was aangekomen. Dus nee: nog steeds geen PEG-sonde. Zeker niet omdat hij nu ook ongepureerd eet, laten we eerst nog maar eens verder proberen.
Tot slot de revalidatie-arts. Chris is bezig met een speciale training voor een rolstoel met hoofdsteunbediening. Dat houdt in dat hij traint met een speciale hoofdsteun en een computerspelletje. Door specifieke bewegingen met zijn hoofd te maken gebeurd er wat in het spelletje. Dat gaat hartstikke goed. Ook heeft hij getraind op een elektrisch verrijdbaar onderstel… ging ook hartstikke goed. Echt knap! Natuurlijk ook gesproken over de PEG en de aanstaande Adeli behandeling. Wordt vervolgd!
Dan het laatste nieuwtje over zijn ontwikkeling: Chris wil nu ook zélf eten, en zijn lepel vasthouden. Dat geeft vaak komische taferelen, vooral als de lepel weer eens in een oor of een neusgat verdwijnt. We ruimen het graag op! Die trotse glimlach op zijn gezicht als hij het voor elkaar heeft gekregen is goud waard…
December 2006
De maand december staat in het teken van de eerste acties. Er is een zeer fanatieke lobby voor rommelmarktspullen ontstaan; en het toneelstukje van de kinderen wordt serieus ingestudeerd. Dankzij de aandacht voor het toneelstuk en het persbericht dat de Margrietschool uit laat gaan, komen we in contact met een journalist van het AD – de Dordtenaar, die graag een interview met ons wil. Natuurlijk regelen we dat, alles op korte termijn, het geeft een hoop te doen. Het stuk spreekt veel mensen aan, en levert ook spontane acties op. Mensen die ik ken vanuit de praktijk hebben een spontane inzamelingsactie gehouden, gewoon deur-aan-deur, met een behoorlijke opbrengst! Zulke reacties zijn simpelweg heel ontroerend…
Net voor de Kerst wordt het toneelstuk voor het eerst opgevoerd op de Margrietschool. In totaal zijn we 2 voorstellingen, zodat zowel de onder- als de bovenbouw kan gaan kijken. Uiteindelijk heeft deze dag een geweldig hoog bedrag opgebracht, we waren erg onder de indruk. Het raakt ons toch diep, als anderen zich op deze manier ook willen inzetten voor ons kind. De toneelvoorstelling op zich was erg schattig. De kinderen waren zo ontzettend nerveus, dat ze de eerste keer de helft van de tekst vergeten waren. De tweede keer ging alweer een stuk beter! Een week later hebben ze de voorstelling nog eens opgevoerd, maar dan bij ons in Krimpen. Voor ons ook best spannend, omdat veel bekenden dus kwamen. Nieuwe en oude buurtjes, en de speelvriendjes van de peuterochtend, en niet te vergeten: zijn overgrootoma!
En Chris doet het er heel goed bij. Zijn ontwikkeling gaat snel, steeds nieuwe handgebaren, en ook communiceren met de Big Mack/ Step-by-step gaat steeds beter. En wat we ook zo knap vinden: Chris verzint zélf ook handgebaren: zo heeft hij een gebaar voor speen bedacht, wat hij me heel geduldig heeft geleerd. Heel grappig hoe dat ging, hij hield net zo lang vol, totdat ik door had dat hij écht niet wilde drinken, maar dat hij wat anders bedoelde. Toen ik eindelijk raadde dat hij ‘speentje’ bedoelde, kreeg ik een volle glimlach cadeau: ‘goed gedaan mama!’
Tijdens de Kerst kregen we nog een verrassing van Chris. Ilse had het menu mogen samenstellen, zodat we bob-de-bouwer macaroni met kaas aten (wij mochten er gelukkig wel saus bij…) , en Chris at prompt de macaroni ongepureerd. Het was een proef van ons, maar nu we doorhebben dat hij ongepureerd kan eten, gaan we dat zeker verder uitbreiden.
Inmiddels hebben we ook de bevestiging binnen van Adeli: Chris mag in februari weer komen…. November 2006
Het gaat goed met Chris! Steeds meer handgebaren kan hij maken, hij gaat actiever wijzen en gaat actiever spelen. Het eten gaat ook nog steeds fantastisch, zijn broeken moeten wijder worden gemaakt en hij gaat er steeds beter uitzien. Ongelooflijk. Bij de kinderfysiotherapie gaat het ook steeds beter, iedereen is erg enthousiast. Zijn hoofdbalans gaat vooruit, het pakken gaat beter, en hij houdt langer vast. Hij kan ook dingen die hij nooit heeft gekund: simpele dingen, zoals gewoon zitten (met ondersteuning van zijn hoofd). Ook is hij veel alerter, en vrolijker en hij heeft steeds vaker de slappe lach. Hierdoor wordt de interactie met zijn zusje ook leuker: Ilse speelt de clown en Chris moet er vreselijk om lachen!
Deze maand staat een bezoek aan de oogarts op het programma: Chris moet eigenlijk een bril op, maar die valt steeds van zijn hoofd af. Omdat hij wel steeds beter gaat aanwijzen, hebben we stiekem de hoop dat zijn ogen vooruit zijn gegaan…. Maar helaas! Zijn ogen zijn eerder achteruit gegaan, dus die bril is écht van belang. Gelukkig heeft de orthoptist nog een tip voor een ander montuur, dus dat gaan we dan maar direct proberen!
In en om het huis is de verbouwing in volle gang. Voor een kind dat behoefte heeft aan rust en structuur is dat een ramp – voor ons trouwens niet veel minder! Veel herrie, veel troep, en als het dan nét allemaal weer is opgeruimd komt de volgende laag stof eraan…. Ilse en Chris houden zich kranig, maar het is eigenlijk te chaotisch voor hen. En ook voor Jaco, die er bijna de hele dag in zit, is het een uitputtingsslag.
Voor de stichting wordt ook hard gewerkt. Er wordt al heel actief ingezameld voor een rommelmarkt en via Chris zijn oom en tante wordt een verkoop van spullen gestart via internet.
Ondertussen is het bestuur van de stichting hard aan het werk om het allemaal officieel te maken, een bankrekening te openen, kamer van koophandel te regelen en de organisatie netjes op te zetten. Het is veel meer werk dan ik vooraf had gedacht, maar ach: het is voor een goed doel!
Oktober 2006
Eenmaal thuis gaan we verder nadenken hoe we het voor elkaar kunnen krijgen om Chris deze therapie ten volste te kunnen laten benutten. In de eerste plaats is daar veel geld voor nodig, een therapie van 2 weken kost 2500 euro, en dan moeten we nog de reis en de hotelkosten betalen. Het advies is om dit 3 maal per jaar te doen, en zolang als hij vorderingen maakt. Geschat is dat 5 jaar.
En dan besluiten we een stichting op te richten. We kennen de voorbeelden van andere ouders, maar het blijkt niet eenvoudig. We vragen iedereen in onze omgeving of ze willen helpen… en gelukkig blijkt dan weer dat we kunnen terugvallen op een aantal hele goede mensen. Van allerlei kanten ontstaan direct initiatieven, creatieve gedachten en de eerste donaties worden al direct aangeboden. WOW!
Terwijl Chris aan het herstellen is, en probeert uit te rusten van de intensieve training wordt er om hem heen keihard gewerkt aan allerlei ontwikkelingen: het nieuwe huis, de stichting en acties.
Spontaan wordt de toneeljuf van zijn nichtje Annemieke gevraagd of ze het goede doel wil verbinden aan de kerstvoorstelling…. En ze zegt JA! En niet alleen wil ze dat in de school van Annemieke doen (De Margrietschool in Zwijndrecht), ze vindt het ook een leuk idee om dit stuk in Krimpen a/d IJssel op te voeren. Onder 1 voorwaarde natuurlijk: de ouders van de kinderen moeten het een goed idee vinden….. En die zeggen óók JA! In Krimpen gaan we snel op zoek naar ruimte… en vinden een fantastische plek met dank aan kinder- en jeugdwerk ‘Via Futura’.
Als ouders zijn wij erg onder de indruk van al deze inzet ten goede van onze zoon. Het voelt als een warme deken.
Eind oktober verhuizen we naar de nieuwe woning. Helaas is de verbouwing voor Chris dan nog niet begonnen, maar het huis is behoorlijk opgeknapt en klaar voor bewoning. Net na de verhuizing wordt Chris prompt ziek, en net als we denken dat hij weer is opgeknapt wordt hij voor de tweede keer ziek! Dat betekent voor ons veel stilzitten op de bank met een ziek peutertje op schoot, en veel tijd kwijt zijn aan medicatie geven en puffen voor zijn longetjes. Maar voor Chris staat zijn ontwikkeling niet stil: hij gaat door met het introduceren van handgebaren: eten, drinken, mamma, klaar, ik, hallo. Hij blijft goed eten, het gaat veel sneller dan voorheen. Door het ziek zijn valt hij opnieuw af, maar het is minder dan anders. En wat eigenlijk nog het méést opvallend is: hij valt niet terug in zijn spasmepatroon! Normaal als Chris ziek was, werd hij enorm spastisch; je kunt je dan voorstellen dat hij eigenlijk een plank werd. Het was dus ook bijna onmogelijk om hem dan lekker op schoot tegen je aan te houden. Maar nu konden we héérlijk knuffelen, zonder dat we allerlei houdgrepen moesten toepassen. Heel bijzonder! Het is een enorme verrijking van zijn leven.
Wat we verder ook niet hebben vermeld is dat Chris sinds de behandeling bij Adeli geen spastische aanvallen meer heeft gehad!
Al met al een bijzondere vooruitgang! Om de vooruitgang vast te houden praten we met zijn therapeuten, en we stellen een speciaal oefenprogramma vast. Het is leuk om te zien dat zijn vooruitgang zo enthousiast wordt ontvangen.
September 2006 De maand september is een bijzondere maand. We hebben de sleutel gekregen van onze nieuwe woning, die we volledig aan kunnen passen aan de handicap van onze zoon. Maar dan moet er nog wel héél veel aan gedaan worden. De vergunningen zijn nog niet volledig rond, dus daar moet óók nog veel aan gedaan worden. Ilse gaat voor het eerst naar school, en om het dan nog gekker te maken gaan Chris en ik naar Slowakije voor de eerste Adeli behandeling!
Ooit dachten we dat dit de beste oplossing was… De drukte van de verhuizing is voor Chris heel zwaar, en dan kunnen we net zo goed weg zijn. Ook kan Jaco dan meer tijd aan het huis besteden. En bovenal: we willen Chris graag snel helpen!
De reden dat we naar Slowakije gaan voor Adeli is de dreiging van een PEG sonde. Het eten kost veel moeite en tijd, en doordat Chris geregeld ziek is valt hij dan gelijk weer veel af. Al met al is hij vanaf zijn eerste levensjaar amper bijgekomen. Via een goede diëtiste hebben we al dieetproducten gekregen met extra caloriewaarde. Hiermee is het ons gelukt om Chris een kilo te laten aankomen. Dat is nog niet voldoende…. Het moet echt makkelijk gaan, in sneller tempo en zonder verslikken! Hoe goed het hulpmiddel ook zal zijn, wij willen eigenlijk niet dat Chris een sonde gaat krijgen….
Tijdens een bijeenkomst van de BOSK, de patiëntenvereniging (o.a.) voor patiënten met cerebrale parese horen we voor het eerst over Adeli therapie in Slowakije. Het belooft een zware training voor het kind. Het is niet schadelijk, en kan verbeteringen geven op alle terreinen, waaronder de mondmotoriek, en het eten/ praten. Dat laatste spreekt ons aan. We zijn heel reëel, weten wat de beperkingen zijn van Chris en verwachten geen wonderen. Maar we gunnen hem alle kansen die hij kan krijgen en we zijn er ook van overtuigd dat de beste resultaten op jonge leeftijd te verwachten zijn.
Dus hebben we alles geregeld: therapie, hotel en vlucht. Vele details zijn belangrijk, want ik vind het ontzettend spannend om met een klein kind te vliegen, laat staan een kind met zo’n ‘gebruiksaanwijzing’. Zal het goed gaan met de rolstoel? Zal hij kunnen eten en drinken tijdens de reis? Als hij huilt in het vliegtuig, en hij wordt spastisch, hoe kan ik hem dan fatsoenlijk vasthouden en troosten? Zullen ze moeilijk doen over zijn medicijnen die mee moeten? Enz enz. Om dan nog maar niet te spreken over de therapie zélf. Tot slot zal ik onze dochter van 4 en mijn echtgenoot vreselijk gaan missen. Mijn vader gaat gelukkig wel mee voor de nodige ondersteuning!
Zo net voor vertrek nemen de zenuwen toe, het is spannend.
Maandag 25 september
Vandaag begint de Adeli therapie. Chris heeft de vlucht, en alle veranderingen van het hotel, ander eten etc, heel goed doorstaan. Wij zijn alleen dáárom al trots op hem. Om 11.00 moeten we ons melden bij de Chief artz, dit blijkt een hele bijzondere ontmoeting te zijn. Het is een Russische arts, die amper Duits spreekt. Hij onderzoekt Chris, kijkt naar de beweeglijkheid van alle gewrichten en ledematen, en onderzoekt wat Chris al zelf kan doen. Nou dat laatste hebben we snel besproken: Chris heeft zich een enkele keer gedraaid, kan zijn hoofd een korte periode omhoog houden en heeft verder overal hulp bij nodig. Hij concludeert dat Chris zijn beentjes niet volledig kan strekken, en ziet een kleine scoliose (draaiing van de wervelkolom) van zijn rug. Met dit laatste ben ik het niet eens, omdat dit ook in Nederland al eens bekeken is, en erg houdingsafhankelijk blijkt. Maar ik hou wijselijk mijn mond. De manier van benaderen is anders dan we gewend zijn in Nederland: stug, er wordt amper informatie verstrekt, discussie is niet direct wenselijk, en de dag gaat ook gewoon beginnen, zonder dat wij eigenlijk beseffen wat er gaat gebeuren.
Nu zijn we toch erg mondig, maar desondanks overkomt het ons. Chris laat het een tijd gelaten over zich heen komen, maar breekt ook ineens en begint te huilen. Mijn hart breekt ook, wat heb ik gedaan? Is dit echt zo goed voor hem? Maar ik kan Chris heel goed troosten, leg hem zo goed mogelijk uit wat ik denk dat er allemaal nog komt en beloof hem dat ik hem niet alleen laat. Dan gaat het weer goed, hij laat het pak goed aantrekken, ondanks dat het erg strak zit, en gaat dan naar de oefenzaal.
Als Chris dan gaat trainen zie ik dat hij het leuk vindt. Al is het onwennig, en anders dan thuis, hij vindt het gewoon prettig als er ‘wat gebeurd’ met zijn lichaam. Ik vond het zelf bizar om te zien dat hij ineens verticaal stond, en het was nog meer bizar toen ze een looptraining gingen starten met hem. Ik was er niet op voorbereid om dit mannetje te zien ‘lopen’, al is het geen beweging vanuit hem zelf, maar met alle ondersteuning die er is.
Al met al een vermoeiende en emotionele dag. Chris valt uitgeput in slaap en opa en ik overdenken en bepraten de dag nog lang na…
Beloop van de Adeli therapie September 2006
De tweede dag met training gaat al een stuk beter. Vandaag hebben ze een vast team: Anja, de Russische fysiotherapeute die de leiding heeft over de training, Erica en Sonja zijn de Slowaakse therapeuten die haar ondersteunen. Verder krijgt Chris Logopedie en reflextherapie met behulp van laser, en manueel therapie 3 maal per week. Een zwaar programma: 2 uur per dag trainen, koud/warmpakkingen voor de behandeling en na de behandeling een totale lichaamsmassage en 3 maal per week een schlammpackung (Zwavelpakking).
In eerste instantie proberen ze Chris 2 uur lang in het pak te laten trainen. Chris werkt daar keihard aan mee, maar het blijkt echt te zwaar voor hem. Na enkele dagen besluit de arts ook om de tijd in het pak te beperken naar 1 uur. Iedere dag gaat Chris met een brede lach mee naar het centrum, en hij geeft door grote en kleine moppers duidelijk aan wanneer het genoeg is geweest. De therapeuten reageren daar ook gelijk op door hem even op schoot te nemen, een liedje te zingen, of een spelletje te doen. Vaak zit hij er om 13.30 écht doorheen, en dan neem ik hem even bij me, geef wat drinken, en knuffel wat. Het is heel bijzonder om die kleine peuter van 2,5 zo hard te zien werken! En écht, je kunt er op vertrouwen: als Chris iets écht niet wil, dan doet hij het ook écht niet!
Na drie dagen zien we verbeteringen: het valt mij ineens op dat Chris los in zijn stoel zit. Normaliter moeten we hem stevig insnoeren, en dan nog zorgt de spasme in zijn benen/heupen ervoor dat hij met zijn billen omhoog gaat en tegendruk geeft aan de banden. Ineens kan ik ‘zomaar’ een vinger tussen zijn riem en zijn buik houden. Het lukt zelfs ineens om hem zónder riempje in de stoel te laten zitten. Dit is in zijn hele leven nog nooit voorgekomen!!! Zelfs als baby konden we Chris niet in een wipstoel neerleggen, omdat alleen zijn hielen en hoofd het stoeltje raakten! Zowel mijn vader als ik zijn stomverbaasd…. Dit is alweer méér dan we hadden gedacht en gehoopt te bereiken. Verder valt het ons op dat Chris steeds meer ontspannen is in zijn handen, ze zijn los en meer open. Het eten gaat veel beter, en met grote hoeveelheden. Doordat de spanning in zijn rug wegvalt krijgt hij veel meer mogelijkheden met de rest van zijn lichaam. Het spasmepatroon waar hij al zo lang in vast zit is doorbroken. Dit is echt ongelooflijk… En om het succesverhaal af te maken: Chris is begonnen met het maken van handgebaren, én hij heeft tijdens de training zelf stapjes gemaakt (dat wil zeggen: ondersteund door een tuigje dat aan het plafond ophangt). Kortom: hij maakt zelf bewegingen en neemt initiatief…
Als we Chris aan het einde van de therapie nog wegen blijkt hij dan ook nog ineens een pond aan te zijn gekomen!!! Een pónd, ondanks die keiharde training!!!
Wij kunnen dus terug kijken op een geweldige training van 2 weken, met nu al voor Chris hele belangrijke vorderingen. Het kind is versleten, en het is duidelijk genoeg geweest. Maar hij is tot de laatste dag blij naar het centrum gegaan…
Ons doel is bereikt! Maar nu willen we méér…..
|
Het gaat goed met
Chris! We hebben weer 2 intensieve weken achter de rug in Slowakije
en dat kunnen we aan hem zien. Iedere keer is het bijzonder om in
Slowakije de therapie mee te maken. Ook nu moesten we weer wennen.
We hadden hoop dat het allemaal routine zou zijn, maar niets bleek
minder waar! Het team waarmee Chris aan de slag moest bestond uit 1
bekende Slowaak, Mark, en 2 nieuwe behandelaars. De Russische
therapeute was erg druk, en onrustig, en zowel Chris als wij moesten
erg wennen. Ze probeerde Chris ook te laten lopen, zonder steun van
de rail, en dat is natuurlijk onmogelijk. Het zag er hopeloos uit,
en het was maar goed dat dit niet onze eerste therapie was! Aan het
einde van de eerste dag kreeg Chris ook een enorme huilbui, van
minstens een uur. Ontroostbaar was hij… en wij dus uiteindelijk ook.
Het doet veel pijn als je kleine peuter zo intens verdrietig is.
Gelukkig hadden we zijn nieuwe communicatieschrift bij ons, waarin
hij heel duidelijk aanwees ‘verdrietig’ te zijn. Zo kon hij zelf een
beetje aangeven wat er speelde (Hij kon bijvoorbeeld ook boos zijn).
Het bleek niet met de therapie te maken te hebben, maar wel met zijn
onvermogen. Hij kreeg in de gaten dat hij de dingen niet zo
gemakkelijk en goed kan als een ander kind. Dat is natuurlijk super
verdrietig, maar aan de andere kant zegt het ook wat over zijn
verstandelijke vermogens. En hoe vreemd dat ook klinkt, het geeft
ons goede moed! 
Na enkele dagen
raakten we gewend, en bleek ook Chris weer een enorm
doorzettings-vermogen te hebben. Tijdens de training hebben we hem
niet één keer horen protesteren, en we konden ook zien dat hij
gewend raakte aan de structuur van de Russische therapeute. De
aandacht lag op de balans, van zowel zijn hoofd als zijn romp. En
dat zag er ontzettend goed uit. Als we terug denken aan vorig jaar
oktober, toen kon Chris zijn hoofd amper omhoog houden. Nu lukt het
hem vrijwel steeds om zijn hoofd hoog te houden, alleen naar
achteren verliest hij de balans. Los zitten lukt nog niet, maar we
kunnen hem met 1-2 vingers recht houden. En dan lukt het hem ook nog
om om zich heen te kijken! Verder viel het ons op hoeveel hij kon
verdragen. Als we weer terugkijken konden we in oktober eigenlijk
niet beneden eten; in februari konden we wel beneden eten, maar
moesten we vroeg zijn (17.00). Als we dan geluk hadden konden we ook
nog 15 minuutjes gaan zwemmen. Nu zwommen we dagelijks bijna een
uur, en konden we op een normale tijd in het restaurant komen. Een
ongelooflijk verschil, en dat in slechts 6 maanden! 
Verder hebben we van
de stichting een geweldige hometrainer gekregen, de Motomed,
speciaal voor spastische kinderen. Afhankelijk van de vermogens van
het kind kan de stoel automatische bewegingen maken, of kan het kind
zelf trappen. Voor Chris stellen we hem dus in op automatisch
trappen, en dat houdt hij nu een 15 minuten vol. Vandaag hebben we
zo samen voor de tv gezeten, al fietsend de finish van de Tour de
France gekeken! De hometrainer is erg belangrijk voor Chris omdat
hij – helaas- wel een contractuur ontwikkelt van zijn knietjes. Dat
betekent dat hij zijn benen niet volledig meer kan strekken. De
fiets helpt om zijn benen soepel te houden, te voorkomen dat het
erger wordt, en het maakt het dragen van zijn spalken gemakkelijker.
Want die heeft hij inmiddels ook gekregen: spalken van zijn voeten
tot aan zijn heupen! Enorme gevaartes zijn dat, gelukkig wel met een
stoere brandweerprint erop. Ook dat verdraagt hij enorm goed,
terwijl het aanvoelt alsof je koude spieren rekt, en dat is vaak
toch niet zo prettig! 
Wat
betreft de stichting hebben we deze maand meegereden aan de
Amstel Gold race, de toeristische versie wel te verstaan. Een
klein fanatiek clubje fietsfanaten – Opa Kleis, vader Jaco, neef
Ferry, vriend Robert, Oom René en zíjn vader Seel, zwager Teun-
(Nou ja… sommigen deden alleen mee voor het ‘goede doel’… zoals
Chris z’n eigen vader…) had zich ingeschreven als ‘team Chris
wil Vooruit’, met als teamleider een goede vriend van ons, René.
Hij heeft ook allerlei brieven verstuurd met verzoek van
sponsoring, en dat heeft bij elkaar een behoorlijk bedrag
opgeleverd… Als de tellingen en stortingen kloppen kunnen we er
een nieuwe therapiesessie voor doen! De mannen hebben zich er
werkelijk voor in het zweet gereden, en ik heb er héél veel
bewondering voor. Natuurlijk moet ik als trotse echtgenote ook
vermelden dat MIJN MAN als eerste van de 60 km club over de
finish kwam… ongetraind en wel! Als verzachting voor de anderen
zullen we dan ook vermelden dat dit kwam omdat de andere twee 60
km rijders onderweg de route niet zo goed in de gaten hadden
gehouden…. En dus een behoorlijk stuk hadden omgereden! Jaco was
helaas ook zó snel bij de finish dat ik hem niet eens heb zien
passeren! Voor straf hebben we hem later nogmaals een stuk van
de Couwenberg laten rijden om een foto te kunnen maken! Het was
al met al een heerlijke dag, alles is geweldig verlopen, geen
materiaalpech, geen persoonlijke ongelukken, en iedereen is weer
gezond thuis gekomen. 
19 februari 2007:
Inmiddels hebben we er 1 week opzitten. Het
programma is pittig voor Chris: hij traint 2 uur in het pak, in
tegenstelling tot vorig jaar, toen trainde hij 1 uur zonder pak en 1
uur met. Hij verdraagt het goed, heeft nog puf over om tussentijds
te lachen, en spelletjes te doen.